La Mielomeningocele y yo...

Por: Anaí Carreón.

Que tal amigos, esta es la primera de muchas entradas que me gustaría escribir, la verdad no me había animado a hacerlo antes, pues mi cabeza no daba para mucho al pensar en que tema podría ser de su agrado, pero me di cuenta que hay infinidad de temas en los cuales podemos abordar con mucho interés, temas que desconocemos o que ni siquiera se nos habrían podido ocurrir que existían.

En esta ocasión quisiera hablarles de una enfermedad, quiero aclarar que me apoye con información de internet, así como el poco conocimiento que tenia acerca de este tema, solamente estoy tratando de simplificarlo un poco para su mayor entendimiento, no se si alguno de ustedes tenga conocimiento alguno o lo haya vivido en carne propia, como es mi caso, esta enfermedad se llama MIELOMENINGOCELE, y yo, nací con ella....

Para empezar, muchos se preguntaran, que es la Mielomeningocele?.
Su significado es: "Miel que viene de cielo". Este es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento, esto quiere decir que los huesos de la columna no se forman completamente, y esto hace que la médula espinal y los tejidos que cubren la médula afecten la espalda del niño.

La causa de este padecimiento es desconocida, pero se cree que los bajos niveles de ácido fólico en la mujer antes y durante el embarazo juegan un papel muy importante en este tipo de defecto congénito, ya que como es bien sabido, el ácido fólico es muy importante para el desarrollo del cerebro y la médula espinal.

Algunos de los síntomas que presentan los pequeños nacidos con esta enfermedad pueden ser: La perdida del control de esfínteres (incontinencia), falta de sensibilidad parcial o total, parálisis parcial o total de las piernas, debilidad en las caderas o piernas de un recién nacido y en su grave caso la acumulación de liquido dentro del cráneo, a esto ultimo se le denomina Hidrocefalia. 

Hacerse una evaluación pre natal, puede ayudar a diagnosticar este padecimiento, durante el segundo trimestre de embarazo, aproximadamente, la mujer debe hacerse un examen llamado "Prueba de detección cuadruple" este examen detecta problemas como la Mielomeningocele, el síndrome de Down, y otras enfermedades congénitas en los bebés. 

En cuanto al tratamiento, después de nacer, se recomienda una cirugía para reparar el defecto. Los niños que también son diagnosticados con Hidrocefalia necesitaran que se les coloque un tipo de válvula que ayude a drenar el liquido, evitando que este llegue al cráneo. 

Se pueden desarrollar nuevos problemas nuevamente dentro de la médula espinal durante el desarrollo, esto puede llevar a mas perdidas de a función así como problemas ortopédicos. 

Muchos pacientes con Mielomeningocele usan principalmente una silla de ruedas.

En mi experiencia personal con esta enfermedad, les comparto que afortunadamente mi caso solo fue Mielomeningocele y no una Hidrocefalia, la cual se me atendió adecuadamente en su momento, dándome una esperanza de vida mayor a la que muchos niños tienen, mi desarrollo fue completamente normal, pero el Mielomeningocele surgió nuevamente, lo cual me llevo a someterme a una nueva operación a la edad de los 16 años. 

Hoy en día, tengo 24 años, tengo una insuficiencia renal, debido a que no me informe adecuadamente sobre mi enfermedad y por lo cual no tome los cuidados necesarios. Quizá la falta de información sobre este tema, hizo que fuera mas difícil para mi y para mi familia, pero aun así no me he dado por vencida, ya que milagrosamente sigo aquí, en este mundo, cuando no me pronosticaban mas de un par de meses, pues muchos pequeños a pesar de las cirugías o tratamientos no logran sobrellevar la enfermedad, mas cuando la Hidrocefalia se hace presente.

Por eso, mamás, papás, vale la pena revisarse y atenderse durante el embarazo, acudan a su medico, que les despeje sus dudas, todo puede pasar, a todos nos puede pasar.

Y a los que ya atraviesan por situaciones similares, solo queda confiar en los doctores, se que aveces es difícil sobrellevar una situación así, pero hoy en día la ciencia y sus tratamientos han crecido enormemente y con la ayuda de Dios, muchos de estos angelitos pueden tener una mejor vida.

La Mielomeningocele es una enfermedad la cual afecta a 1 de cada 800 bebés, 

yo fui una de ellas... y sigo ¡VIVA!

Espero que este tema haya sido de su agrado o les haya resultado interesante, es importante tener información sobre diversos tipos de temas, aun cuando no pasemos por la situación nunca sabemos quien puede necesitar aun que sea un mínimo de asesoría.